Aperçu du project : Améliorer la mobilisation et l’autonomisation des patients à toutes les étapes de leur greffe

Améliorer la mobilisation et l’autonomisation des patients à toutes les étapes de leur greffe

Sur quoi porte le projet?

Contexte du projet

Une greffe peut être un long processus qui comprend le fait d’envisager le don ou la greffe d’organes (DGO), l’attente d’un donneur ou d’un receveur, la chirurgie, la réhabilitation et les soins après la greffe. Composer avec les complexités du système de soins de santé peut être difficile pour les patients. Une meilleure compréhension de l’expérience des patients est nécessaire pour améliorer les services et le soutien et pour déterminer comment mieux autonomiser et faire participer les patients, non seulement dans le cadre de leur expérience personnelle, mais aussi de manière à ce qu’ils contribuent à améliorer le système.

Objectifs

Améliorer les services et les produits de santé pour les patients à toutes les étapes de la greffe.
Habiliter les patients à naviguer dans le système d’un secteur de compétence à l’autre et défendre leurs propres besoins.
Formuler des recommandations relativement à des approches dirigées par les patients et axées sur ceux-ci pour renouveler et améliorer les politiques et les services de santé en matière de DGO au Canada.

Aperçu des activités

Effectuer une analyse de l’environnement et un sondage pour mieux comprendre les expériences des patients dans le système et inventorier les produits et services existants qui sont destinés aux patients.
Mobiliser et habiliter les patients grâce à la création d’un réseau de patients/défenseurs et à l’organisation d’ateliers visant à permettre la participation des patients à l’établissement des priorités et à l’amélioration du système de santé.
Élaborer et diffuser des recommandations relativement aux mesures à court et à long terme en fonction des commentaires des patients/des défenseurs afin d’améliorer l’expérience des patients dans le processus.

Comment le projet améliorera-t-il le système de dons et de greffes d’organes au Canada ?

Le projet aidera à:

Promouvoir la participation des patients dans l’élaboration de services et de mécanismes de soutien visant à améliorer leur expérience avec le système de DGO.
Fournir aux patients les outils et les occasions pour faire valoir leurs besoins et aider à la prise de mesures visant l’amélioration du système.
Améliorer l’accessibilité, la qualité, la capacité de réponse, la responsabilisation et la viabilité du système de soins de santé afin de répondre aux besoins des patients.

Responsables du projet

Le projet est dirigé par la Fondation canadienne du rein.

Lydia Lauder, Directrice nationale, Programmes et politiques publiques

Carrie Thibodeau, Responsable de projet, Comité consultatif des patients et des défenseurs des droits des patients (CCPDDP)

« En raison de la liste d’attente qui ne fait que s’allonger et de la complexité croissante de notre population de receveurs de greffes, il est primordial que nous mettions sur pied un système pancanadien de DGO qui répond aux divers besoins de nos patients », dit Kristi Coldwell, receveuse de greffe et coprésidente du CCPDDP. « En reconnaissant les défis inhérents à la greffe, nous visons dans le cadre de ce projet à autonomiser les patients à toutes les étapes de leur greffe. Nous sommes reconnaissants envers Santé Canada d’avoir financé cet important projet et de reconnaître l’importance des expériences vécues pour améliorer l’expérience globale du DGO pour les patients et les familles. »

LE PROJET SERA COMPLÉTÉ EN 2022

La Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes est une initiative dirigée par Santé Canada en concertation avec les provinces et les territoires (sauf le Québec), la Société canadienne du sang, les patients, les familles, les cliniciens et les chercheurs. Financé par Santé Canada, le projet « Améliorer la mobilisation et l’autonomisation des patients à toutes les étapes de leur greffe » contribue à la vision de la Collaboration qui cherche à améliorer le système de dons et de greffes d’organes (DGO) dans le but d’obtenir de meilleurs résultats pour les patients et une augmentation du nombre et de la qualité des greffes réussies. Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter le site Web de la Collaboration en matière de dons et de greffes d’organes (la Collaboration) : https://tinyurl.com/CollaborationDGO.